Vuxen med Hydrocefalus

Sedan 2009 har jag helt ändrat uppfattning om hur det är att leva med denna sjukdom. Som barn tyckte jag att det inte alls var så stora problem att leva med den. Det hände med några års mellanrum att jag tvingats till operation.

Läget ser verkligen annorlunda ut nu. Sedan 2009 (jag var 22 år gammal) när jag en dag vaknade med huvudvärk som sedan inte försvann. Detta trots operationer och reglering av shunten, tryckmätningar, Kranioplastik x flera för att ge mer plats åt hjärnan.

Efter varje operation har jag försökt att tänka att det är över med huvudvärken. Jag kan börja leva utan smärtstillande. Tänk så fel jag har haft i de tankarna.

Jag har lärt mig mer om hur hemsk sjukdomen faktiskt kan vara och hur min kropp fungerar. Har även sett hur väl vården funkar i akuta situationer, men sämre i de mindre akuta. Då känner man att man inte tas på allvar. Trots att jag känner så väl att något är fel. (Jag förstår att de inte kan göra något om de inte ser något fel på prover eller röntgen)

Har lärt mig att man inte bara kan drabbas av akuta shuntstopp, men också tuffa infektioner, där man får leva med dränet på utsidan av kroppen.

Ligger inlagd på Sahlgrenska Oktober 2020, med dränet på utsidan vid en shumtinfektion.

När tycker DU att vården fungerar? Kommentera nedan.

Huvudvärksdagbok

Jag har skrivit en huvudvärksdagbok till och från i flera år. Det är både bra och lätt att skriva en sådan. Om du söker vård för din huvudvärk hos en läkare på akuten eller en vårdcentral, så kommer denne att ställa en rad olika frågor.

  • Hur känns din huvudvärk?
  • När gör det mest ont?
  • Kommer den ofta? Sitter den i länge?
  • Är värken pulserande eller molande?
  • Smärtskalan. Även kallad VAS – Skala. Vilken skala ligger den på? 1 – 10.
  • Vilka mediciner äter du för den?

Med dessa frågor kan läkaren ganska snabbt veta om det är en farlig huvudvärk eller inte. Ju mer förberedd du är desto bättre.

Såhär skriver jag min Huvudvärksdagbok

Alvedon mot huvudvärk

Alvedon fungerar bra för den som inte har huvudvärk så ofta eller när den är kronisk eller svår.

I mitt fall räcker det sällan med alvedon mot min huvudvärk. Det sägs att den är kronisk och svår.
Äter en del andra smärtstillande preparat som innehåller morfin.

Hoppas att jag kan trappa ner användandet av smärtstillande preparat efter att jag har fått min Gravitationsassistent. Det är drömmen.

Att jag får huvudvärk vid så kallade ”shuntstopp” är något som tillhör sjukdomsbilden. Det får jag ta. Vill helst slippa äta smärtlindrande tabletter utöver det.