Ansträngningsutlöst huvudvärk

Sedan länge har jag haft ansträngningsutlöst huvudvärk. Har länge undrat varför. Vet att ahunten ibland slutar fungera. Då blir det högt tryck i huvudet. Vid senaste tryckmätningen fick jag veta att jag har både höga och låga tryck vilket gör att minsta pulshöjande aktivitet ger mig huvudvärk.

Ibland vaknar jag med den. Det beror på hur högt pulsen slår.
Jag har inte hoppat rep alls det senaste året. Längtar efter att få göra det igen. Utan oro för att få huvudvärk.

Kan inte heller spela bordtennis i mitt kök som jag och särbon gjorde.

Leva med shunt

Någon har sökt på ”Leva med shunt” och det tänkte jag dela med mig av i dag.

Jag fick min första shunt endast tre veckor gammal. En sådan som inte var ställbar utifrån.
Jag var övershuntad under många år vilket innebär att shunten dränerar för mycket vätska. Är det fortfarande.

Som ett led i detta har jag haft dålig balans. Många gånger har benen bara vikt sig på mig. Det är ganska obehagligt. Inte nog med det att jag blir stressad av det, blir oron större hos folk runt mig.

De vill helst inte att jag ska stå på stol, med oron för att jag ska ramla av den och slå i huvudet. Jag bor själv och kan inte ringa efter någon som kommer hit och hjälper mig, där jag inte når utan stol. Taket på huset kan också rasa in.

Men… när jag är i stallet säger många: ”Ta den hästen. Han behöver ridas och du är erfaren ryttare. och KAN rida.” Då är man inte så rädd för att jag ska slå i huvudet. eller är shuntbärare. Ibland är det skönt det också.

Läkarna brukar säga att vi med shunt ska leva på som vanligt.

Vaknar med huvudvärk

I onsdags morse vaknade jag med SPRÄNGANDE huvudvärk. Hade så ont att jag knappt kunde röra mig. Hade svårt att faktisk få på mig kläder. Hade 15 på smärtskalan. Det händer väldigt sällan att jag har så ont. (Senaste gången var vid infektionen när dränet fanns på utsidan) Lyckades ändå få på mig kläder. Och få i mig frukost.
Jag har huvudvärk dagligen, men är glad för att det inte är så här smärtsamt varje dag. Trots det klarar jag fortfarande av att stå på benen.
Kroppen är väl så van vid den här smärtan nu, så att den inte är påverkad på det sättet som någon som får KRAFTIG huvudvärk från ingenstans som aldrig annars har det. Då blir kroppen påverkad av smärtan.

Igår var det exakt samma sak. Jag vet att trycket sjunker lite för snabbt när jag är i upprätt läge med kroppen men det har verkligen förvärrats senaste två – tre dagarna. Det som gör mig ledsen är att det påverkar mig i min vardag. Jag var ju inlagd för utredning för bara två veckor sedan. Ska jag behöva söka vård redan nu?

Kan uppdatera er om läget på måndag. Vill ju kunna vara kvar hemma fram tills dess att jag får tid för MR och Operation.

Har pysslat en del här hemma i den mån jag kunnat.

Fick hem nya små askar till mina pärlor. Så kul!

Svar på tryckmätningen

Hej på er.

I fredags kom då ÄNTLIGEN svaret på resultatet av tryckmätningen. Det som kom fram förbryllade även läkarna när de gått igenom matieralet. Det var inte så roligt att läsa, men jag gjorde det ändå.

Jag har både höga och låga tryck. Det ökar när jag ligger ner, vilket är normalt, men sedan sjunker det. FÖR MYCKET! Främst när jag är i upprätt läge med kroppen.

De vill därför sätta in en Gravitationsassistent som ska hjälpa till att reglera trycket oavsett läge på kroppen.

Läkaren berättar också att han vill göra en MR. Jag har inte gjort en MR på 8 år.
Vi ska börja med det. Jag vet inte vad de vill se med en MR. Senaste gången jag gjorde det var jag rädd för att jag skulle bli dålig under själva röntgen pågick. Magnetfältet i Magnetkameran är ganska stark. Den kan ställa om shunten. Då bad jag speciellt om att få lugnande. Jag fick en dos på avdelningen. Sedan räckte det för mig att se den. Jag andades lika häftigt som en vettskrämd häst med stora näsborrar och djupa andetag. Då fick jag en eller två doser till. Intravenöst.

Det slutade med att jag var så trött att jag somnade under tiden undersöningen pågick.
Den manlige personalens kommentar när vi var klara var:
”Det här gick ju så bra! Du låg så stilla”
Man ska ju avsluta när det går som bäst, eller hur? 😀

Jag var på VC i fredags och tog mina stygn. Med munskydd på och allting.