Tryckmätning

Inom några veckor kommer jag ÄNTLIGEN få göra en tryckmätning för att kanske få hjälp med min huvudvärk. Det känns bra, men läkarnas besked om vad de hittar under tiden och hur deras plan ser ut är lite nervöst. Men jag kommer vara i trygga händer med duktig och erfaren personal. Jag har haft min huvudvärk sedan 2009. Det är ganska länge.

Den första tryckmätningen gjordes för 10 år sedan. Då ville de vidga skallbenet för att ge hjärnan mera plats. Har gjort tre sådana operationer totalt.

Hoppas att det går bra!

Under 2020 hade jag KRAFTIG huvudvärk så gott som dagligen. En tryckmätning kan vara till hjälp.

Nu ser det ut såhär.

Det ser lite bättre ut just nu, men det är ett bra material att visa läkarna för att de ska få ett hum om hur det ser ut. Svårt att förklara med ord.

Det som slagit mig är att jag inte haft sprängande huvudvärk någon tisdag. Frågan är varför?
Har dock haft huvudvärk alla onsdagar utom en. Lite märkligt.

Hade ett migränanfall i söndags. Det finns inte med.

Får man flyga med shunt?

Sitter i en helikopter 300 – 400 meter upp i luften.

Jag har under mina första 20 år med shunt inte fått flyga med den modellen – en Delta som jag hade då. Den hade jag fram till 2009 då jag istället fick en Strata. Den modellen kan ställas om med en magnet utifrån. Det kunde man inte med Deltan. Skulle man ställa om den fick man byta ut den med operation.

Frågade min Neurokirurg om det var tillåtet att flyga med den modellen. Svaret på frågan var JA!
Jag berättade att jag ville åka till London och gå på Madame Tussauds utställning med vaxdockor som är ruskigt lika verkliga personer.

Han gav mig flera tips på platser att besöka. Hur som helst provade jag att sätta mig i en helikopter för fem år sedan. Jag blev faschinerad av utsikten men ogillade svängarna som helikoptern gjorde. Har alltid varit känslig för hastiga svängar.

Mina shuntoperationer

Jag har berättat för er att jag har haft shunt sedan födseln. Det och hjärtat är mina livlinor. Kan inte leva utan shunt. Den saken är klar.

jag har gjort säkert gjort 8 – 9 stycken rena shuntoperationer.
Själva operationerna ser inte jag som speciellt jobbiga. Det är måendet vid shunt komplikationer som påverkar mig mest.

När jag får problem med shunten och att den slutar fungera, blir jag riktigt dålig.

2018 var ett tufft år, men också förra året.

I april förra året åkte jag in till akuten då jag varit i kontakt med min medicinläkare som sa att jag var tvungen att åka in. Han visste direkt över telefon vad det var frågan om. Jag blev sämre under dagen på akuten. I ambulansen mellan hemortssjukhuset och Sahlgrenska bad jag ambulanskillen vid flera gånger att justera läget på båren. Vid varje lägesändring på kroppen, kom smärtan direkt.

Han ville ge mig morfin, som jag fick i näsan. Han ville sätta nål, men jag sa att jag har nålskräck. (Det är smärtan som finns med nålsticket som är värst)

Opererades dagen efter.

Jag gjorde fyra shuntoperationer under 2020. Det året var inte mitt år. Det avslutades med en shunt infektion och att man planerar för att göra en tryckmätning. Håll tummarna för att den snart blir av och att de ser problemet och hittar en passande lösning.

Jag har tur som har de klassiska symtomen vid shunt dysfunktion.

– Huvudvärk, kräkningar, skyggar för ljud och ljus. Huvudvärk vid lägesändring är ett annat. Och att smärtstillande inte biter på den typen av smärta.

Bilden togs i samband med shunt infektionen september 2020

Ensidig huvudvärk

Ibland händer det att jag får KRAFTIG huvudvärk men bara på ena halvan av huvudet. Det gör fruktansvärt ont. På smärtskalan ligger den oftast på 9 – 10. Måste ta smärtstillande för att den ska försvinna. Alvedon fungerar inte på den smärtan. Så glad jag hade blivit om det var det som fungerade.
Fick lära mig 2009 av en ambulanssköterska att det bästa sättet att kapa smärtan är att göra det i ett tidigt skede.

Det är den lärdomen som alltid finns med mig. Dock ser jag att det är onödigt att smärtlindra om den är punktvis och försvinner lika snabbt som den kom.

Vattenskalle är inte någon lätt sjukdom att leva med. Jag trodde att det skulle vara på samma sätt livet ut. Tänk så fel jag hade.

För att hålla reda på hur min huvudvärk beter sig, skriver jag dagligen en huvudvärksdagbok.
För några dagar sedan ville jag se hur ofta jag har SPRÄNGANDE huvudvärk. VAS 9 – 10 på smärtskalan.

Det är skrämmande ofta.