Mina shuntoperationer

Jag har berättat för er att jag har haft shunt sedan födseln. Det och hjärtat är mina livlinor. Kan inte leva utan shunt. Den saken är klar.

jag har gjort säkert gjort 8 – 9 stycken rena shuntoperationer.
Själva operationerna ser inte jag som speciellt jobbiga. Det är måendet vid shunt komplikationer som påverkar mig mest.

När jag får problem med shunten och att den slutar fungera, blir jag riktigt dålig.

2018 var ett tufft år, men också förra året.

I april förra året åkte jag in till akuten då jag varit i kontakt med min medicinläkare som sa att jag var tvungen att åka in. Han visste direkt över telefon vad det var frågan om. Jag blev sämre under dagen på akuten. I ambulansen mellan hemortssjukhuset och Sahlgrenska bad jag ambulanskillen vid flera gånger att justera läget på båren. Vid varje lägesändring på kroppen, kom smärtan direkt.

Han ville ge mig morfin, som jag fick i näsan. Han ville sätta nål, men jag sa att jag har nålskräck. (Det är smärtan som finns med nålsticket som är värst)

Opererades dagen efter.

Jag gjorde fyra shuntoperationer under 2020. Det året var inte mitt år. Det avslutades med en shunt infektion och att man planerar för att göra en tryckmätning. Håll tummarna för att den snart blir av och att de ser problemet och hittar en passande lösning.

Jag har tur som har de klassiska symtomen vid shunt dysfunktion.

– Huvudvärk, kräkningar, skyggar för ljud och ljus. Huvudvärk vid lägesändring är ett annat. Och att smärtstillande inte biter på den typen av smärta.

Bilden togs i samband med shunt infektionen september 2020

Ensidig huvudvärk

Ibland händer det att jag får KRAFTIG huvudvärk men bara på ena halvan av huvudet. Det gör fruktansvärt ont. På smärtskalan ligger den oftast på 9 – 10. Måste ta smärtstillande för att den ska försvinna. Alvedon fungerar inte på den smärtan. Så glad jag hade blivit om det var det som fungerade.
Fick lära mig 2009 av en ambulanssköterska att det bästa sättet att kapa smärtan är att göra det i ett tidigt skede.

Det är den lärdomen som alltid finns med mig. Dock ser jag att det är onödigt att smärtlindra om den är punktvis och försvinner lika snabbt som den kom.

Vattenskalle är inte någon lätt sjukdom att leva med. Jag trodde att det skulle vara på samma sätt livet ut. Tänk så fel jag hade.

För att hålla reda på hur min huvudvärk beter sig, skriver jag dagligen en huvudvärksdagbok.
För några dagar sedan ville jag se hur ofta jag har SPRÄNGANDE huvudvärk. VAS 9 – 10 på smärtskalan.

Det är skrämmande ofta.

Huvudvärk på morgonen

Allt som oftast händer det att jag vaknar med huvudvärk. Det är inte bra. Det är till och med så att min Neurokirurg reagerar på att det är så och vill nu göra något åt det.

7 December 2020 var jag på mitt senaste besök hos honom. Han visade bilder på hur skallbenet ser ut. Har en massa titanskruvar som sitter där. Om jag säger Plockepinn som förstår ni säkert vad jag pratar om. Det är i en ganska organiserad version av Plockepinn.
Han vill att vi börjar om från början och vill nu att vi gör en planerad tryckmätning. De mäter trycket i hjärnan över ett eller flera dygn. Tanken är att det sker någon gång i Januari. Fick veta att det finns Corona på avdelningen. Får se om det ändå blir en tryckmätning nu eller hur länge de vill vänta. Är uppsatt på operation.

Det är jobbigt att vakna med skallebanken. Vaknar oftast tidigt.
Tvingas då att gå upp och ta smärtstillande för att sedan försöka somna om igen.
Den sitter ofta i hela huvudet. Känns som att huvudet ska sprängas. Det spelar ingen roll om jag försöker att dricka vatten eller ta till andra knep. Det sitter i oavsett vad jag gör. Det sitter kvar i flera timmar. Är det shuntrelaterad smärta, är det vanligt att det sitter i hela dagen. Det kan bero på tillfälliga stopp. Huvudvärken släpper när det eventuella stoppet släpper.

Har under åren lärt mig att det inte är någon idé att satsa på Alvedon när smärtan ligger på 8 på smärtskalan. Det biter inte. Trist men sant. Måste då ta receptbelagd medicin.

Smärtstillande biter inte på smärtan, när den är Shunt relaterad. Det fick jag veta sommaren 2016, när jag drabbats av akut shuntstopp.

Kronisk huvudvärk

Jag har levt med min shunt sedan jag var tre veckor gammal. Shunten överdränerade. Då sa man att jag var ”över shuntad”. De enda gångerna som jag hade huvudvärk som barn, var när shunten slutade att fungera. Det har hänt några gånger. Då räckte det med att byta ut shunten som var trasig, så var jag på banan snart igen.

Sedan 2009 lever jag istället med kronisk huvudvärk. Shunten överdränerar fortfarande, men ibland händer det att den slutar fungera tillfälligt. Får då sprängande huvudvärk oavsett läge på kroppen.

Har ätit smärtstillande för detta sedan 2009. Fick då lära mig att det bästa sättet att få bukt med den, är att ta smärtlindriing i ett tidigt skede. Ibland fungerar inte det. Då kommer huvudvärken från ingenstans.

Vid så kallade shuntstopp, fungerar ingen form av smärtstillande.

Har gjort tre Kranioplastik operationer för att skapa mer plats för hjärnan. Har litet huvud för att jag fick shunt så tidigt i livet.