Vuxen med Hydrocefalus

Sedan 2009 har jag helt ändrat uppfattning om hur det är att leva med denna sjukdom. Som barn tyckte jag att det inte alls var så stora problem att leva med den. Det hände med några års mellanrum att jag tvingats till operation.

Läget ser verkligen annorlunda ut nu. Sedan 2009 (jag var 22 år gammal) när jag en dag vaknade med huvudvärk som sedan inte försvann. Detta trots operationer och reglering av shunten, tryckmätningar, Kranioplastik x flera för att ge mer plats åt hjärnan.

Efter varje operation har jag försökt att tänka att det är över med huvudvärken. Jag kan börja leva utan smärtstillande. Tänk så fel jag har haft i de tankarna.

Jag har lärt mig mer om hur hemsk sjukdomen faktiskt kan vara och hur min kropp fungerar. Har även sett hur väl vården funkar i akuta situationer, men sämre i de mindre akuta. Då känner man att man inte tas på allvar. Trots att jag känner så väl att något är fel. (Jag förstår att de inte kan göra något om de inte ser något fel på prover eller röntgen)

Har lärt mig att man inte bara kan drabbas av akuta shuntstopp, men också tuffa infektioner, där man får leva med dränet på utsidan av kroppen.

Ligger inlagd på Sahlgrenska Oktober 2020, med dränet på utsidan vid en shumtinfektion.

När tycker DU att vården fungerar? Kommentera nedan.

Tryckmätningen gick sådär

Hej på er!

Skönt att vara hemma igen efter att ha varit inlagd i några dagar. Tryckmätningen gick bra första dygnet. Jag provade att gå runt i korridoren, lyfta stolar och ”dammsuga” för att göra den typ av rörelse.

Fick ont av att resa mig för snabbt från liggande till sittande. Till och med att gå på toaletten var ibland problematiskt.

Samma dag som operationen gjordes var jag ganska snabbt uppe på benen.
Känner mig fortfarande mosig i huvudet, men jag vet att kraften sakta kommer att komma tillbaka.

Dag 2 hände något med apparaten där allt material fanns sparat. Den började helt utan förvarning att pipa och skärmen dog till sist. Det slutade med att läkaren tillkallades för att hon skulle kika på den om det gick att fixa. Tyvärr verkar det vara svårt.
Dagen efter visade den ena kirurgen mig det felmeddelande som fanns på skärmen.

Jobbigt med haveriet.

På torsdagen tog läkaren bort elektroden som gick in till hjärnan. och satte dit 2 -3 nya stygn. Dessa ska plockas bort den 19:e mars.

Det fanns en del minus värden på skärmen. shunten dränerar för mycket vätska.
Hoppas att de sätter in en gravitationsassistent som ska hjälpa till att reglera trycket oavsett läge på kroppen.

De ska gå igenom materialet som finns sparad och sedan bestämma åtgärd. Att bara byta ut shunten kommer inte att fungera. Hoppas att de gör något mer hållbart. Jag kan inte trycka i mig en massa piller för att hålla mig bort från sjukhuset. Dessutom påverkar smärtan mig i en så hög grad att jag påverkas i min vardag.

Varje dag skulle jag skriva ner allt jag gjorde i samband med ett smärtgenombrott.

När jag var sövd passade en av krirugerna på att göra tre flätor i mitt hår i väntan på att den andra kirurgen skulle komma in. Gulligt! <3 ;D

Mina shuntoperationer

Jag har berättat för er att jag har haft shunt sedan födseln. Det och hjärtat är mina livlinor. Kan inte leva utan shunt. Den saken är klar.

jag har gjort säkert gjort 8 – 9 stycken rena shuntoperationer.
Själva operationerna ser inte jag som speciellt jobbiga. Det är måendet vid shunt komplikationer som påverkar mig mest.

När jag får problem med shunten och att den slutar fungera, blir jag riktigt dålig.

2018 var ett tufft år, men också förra året.

I april förra året åkte jag in till akuten då jag varit i kontakt med min medicinläkare som sa att jag var tvungen att åka in. Han visste direkt över telefon vad det var frågan om. Jag blev sämre under dagen på akuten. I ambulansen mellan hemortssjukhuset och Sahlgrenska bad jag ambulanskillen vid flera gånger att justera läget på båren. Vid varje lägesändring på kroppen, kom smärtan direkt.

Han ville ge mig morfin, som jag fick i näsan. Han ville sätta nål, men jag sa att jag har nålskräck. (Det är smärtan som finns med nålsticket som är värst)

Opererades dagen efter.

Jag gjorde fyra shuntoperationer under 2020. Det året var inte mitt år. Det avslutades med en shunt infektion och att man planerar för att göra en tryckmätning. Håll tummarna för att den snart blir av och att de ser problemet och hittar en passande lösning.

Jag har tur som har de klassiska symtomen vid shunt dysfunktion.

– Huvudvärk, kräkningar, skyggar för ljud och ljus. Huvudvärk vid lägesändring är ett annat. Och att smärtstillande inte biter på den typen av smärta.

Bilden togs i samband med shunt infektionen september 2020

Huvudvärk efter träning

Sedan några år tillbaka, har jag haft återkommande och ihållande problem med att jag får ihållande huvudvärk efter träning. Det räcker med att jag får upp pulsen när jag är stressad. Det brukar inte vara ett gott tecken. Det är ett tecken på shunt problematik. För säkert ett år sedan provade jag och min särbo att spela bordtennis i mitt kök. Det är så roligt.

När shunten strular på ett eller annat sätt slutar det med att jag måste byta den. Jag som trott att den bara kan strula när det är stopp i den.

Huvudvärken kommer inte alltid direkt i samband med fysisk aktivitet. Jag kan göra något vid tio på förmiddagen och huvudvärken kommer runt fyra.

Numera vaknar jag med den. Hemskt!

Jag skrattade så mycket att jag hade svårt att fånga bollarna. Två av tre bollar sköts upp i mellanrummet mellan min kyl,frys och över skåpen.