Mina shuntoperationer

Jag har berättat för er att jag har haft shunt sedan födseln. Det och hjärtat är mina livlinor. Kan inte leva utan shunt. Den saken är klar.

jag har gjort säkert gjort 8 – 9 stycken rena shuntoperationer.
Själva operationerna ser inte jag som speciellt jobbiga. Det är måendet vid shunt komplikationer som påverkar mig mest.

När jag får problem med shunten och att den slutar fungera, blir jag riktigt dålig.

2018 var ett tufft år, men också förra året.

I april förra året åkte jag in till akuten då jag varit i kontakt med min medicinläkare som sa att jag var tvungen att åka in. Han visste direkt över telefon vad det var frågan om. Jag blev sämre under dagen på akuten. I ambulansen mellan hemortssjukhuset och Sahlgrenska bad jag ambulanskillen vid flera gånger att justera läget på båren. Vid varje lägesändring på kroppen, kom smärtan direkt.

Han ville ge mig morfin, som jag fick i näsan. Han ville sätta nål, men jag sa att jag har nålskräck. (Det är smärtan som finns med nålsticket som är värst)

Opererades dagen efter.

Jag gjorde fyra shuntoperationer under 2020. Det året var inte mitt år. Det avslutades med en shunt infektion och att man planerar för att göra en tryckmätning. Håll tummarna för att den snart blir av och att de ser problemet och hittar en passande lösning.

Jag har tur som har de klassiska symtomen vid shunt dysfunktion.

– Huvudvärk, kräkningar, skyggar för ljud och ljus. Huvudvärk vid lägesändring är ett annat. Och att smärtstillande inte biter på den typen av smärta.

Bilden togs i samband med shunt infektionen september 2020

Kronisk Hydrocefalus

När jag var tre veckor gammal fick jag min första shunt inopererad i kroppen. Sjukdomen Hydrocefalus är ofta kronisk, men man kan också få den i vuxen ålder.
Jag själv kommer inte kunna leva utan shunt. Det säger jag och min neurokirurg.
Det är shunten och hjärtat som håller mig vid liv. Har känt det så tydligt när jag haft dränet på utsidan två gånger.
Det är inte helt lätt att leva med den alla gånger.

När jag var barn, styrde den inte mitt liv på samma sätt som den gör idag. Hemskt egentligen.

idag påverkas jag mer av den än som liten. Det känns som att jag blivit sämre i mitt mående pga den. Har tvingats flytta slangen från buken till hjärtat och tillbaka igen.

Jag planerar mina dagar utifrån hur jag mår för dagen och vad jag orkar på grund av huvudvärken och min hjärntrötthet.

En riktigt bra dag, har jag knappt ont och är pigg och utvilad.

Kan inte ha ett vanligt jobb som kräver att man är social. För många intryck och nya intryck tröttar ut hjärnan som lätt blir överbelastad.
Jag skriver böcker och bloggar.

Bilden togs 2015 när jag flyttade slangen som suttit i buken i 22 år.