Datum för tryckmätning

I Onsdags kom det ÄNTLIGEN en kallelse för operation och tryckmätning. Som jag har väntat.
Tisdagen den 9 mars. Skrivs in dagen före. Jag vet inte hur många dagar jag blir kvar.

Jag har många tankar som snurrar i skallen. En förhoppning jag har är att de ska hitta en lösning som medför att jag slipper söka vård med 3 – 4 månaders mellanrum för huvudvärk eller shuntkrångel.

De har tidigare sagt att shuntar kan krångla en del. Vad är oddsen att alla de shuntar de sätter in i mig, går sönder ofta? Andra personer med shunt kan gå utan problem i flera år.

Kronisk Hydrocefalus

När jag var tre veckor gammal fick jag min första shunt inopererad i kroppen. Sjukdomen Hydrocefalus är ofta kronisk, men man kan också få den i vuxen ålder.
Jag själv kommer inte kunna leva utan shunt. Det säger jag och min neurokirurg.
Det är shunten och hjärtat som håller mig vid liv. Har känt det så tydligt när jag haft dränet på utsidan två gånger.
Det är inte helt lätt att leva med den alla gånger.

När jag var barn, styrde den inte mitt liv på samma sätt som den gör idag. Hemskt egentligen.

idag påverkas jag mer av den än som liten. Det känns som att jag blivit sämre i mitt mående pga den. Har tvingats flytta slangen från buken till hjärtat och tillbaka igen.

Jag planerar mina dagar utifrån hur jag mår för dagen och vad jag orkar på grund av huvudvärken och min hjärntrötthet.

En riktigt bra dag, har jag knappt ont och är pigg och utvilad.

Kan inte ha ett vanligt jobb som kräver att man är social. För många intryck och nya intryck tröttar ut hjärnan som lätt blir överbelastad.
Jag skriver böcker och bloggar.

Bilden togs 2015 när jag flyttade slangen som suttit i buken i 22 år.

Shunt infektion

I förrgår fick jag svar på blododlingarna. Växt av bakterier i blodet.

Blev inlagd på Sahlgrenska akut pga detta. Hade CRP på 10 och svängande feber.

Trodde inte att det var möjligt att ha infektion samtidigt som ett lågt crp.

Får se hur det går. Får antibiotika intravenöst.

På väg hit, låg vi bakom en ambulans.