Svar på tryckmätningen

Hej på er.

I fredags kom då ÄNTLIGEN svaret på resultatet av tryckmätningen. Det som kom fram förbryllade även läkarna när de gått igenom matieralet. Det var inte så roligt att läsa, men jag gjorde det ändå.

Jag har både höga och låga tryck. Det ökar när jag ligger ner, vilket är normalt, men sedan sjunker det. FÖR MYCKET! Främst när jag är i upprätt läge med kroppen.

De vill därför sätta in en Gravitationsassistent som ska hjälpa till att reglera trycket oavsett läge på kroppen.

Läkaren berättar också att han vill göra en MR. Jag har inte gjort en MR på 8 år.
Vi ska börja med det. Jag vet inte vad de vill se med en MR. Senaste gången jag gjorde det var jag rädd för att jag skulle bli dålig under själva röntgen pågick. Magnetfältet i Magnetkameran är ganska stark. Den kan ställa om shunten. Då bad jag speciellt om att få lugnande. Jag fick en dos på avdelningen. Sedan räckte det för mig att se den. Jag andades lika häftigt som en vettskrämd häst med stora näsborrar och djupa andetag. Då fick jag en eller två doser till. Intravenöst.

Det slutade med att jag var så trött att jag somnade under tiden undersöningen pågick.
Den manlige personalens kommentar när vi var klara var:
”Det här gick ju så bra! Du låg så stilla”
Man ska ju avsluta när det går som bäst, eller hur? 😀

Jag var på VC i fredags och tog mina stygn. Med munskydd på och allting.

Tryckmätningen gick sådär

Hej på er!

Skönt att vara hemma igen efter att ha varit inlagd i några dagar. Tryckmätningen gick bra första dygnet. Jag provade att gå runt i korridoren, lyfta stolar och ”dammsuga” för att göra den typ av rörelse.

Fick ont av att resa mig för snabbt från liggande till sittande. Till och med att gå på toaletten var ibland problematiskt.

Samma dag som operationen gjordes var jag ganska snabbt uppe på benen.
Känner mig fortfarande mosig i huvudet, men jag vet att kraften sakta kommer att komma tillbaka.

Dag 2 hände något med apparaten där allt material fanns sparat. Den började helt utan förvarning att pipa och skärmen dog till sist. Det slutade med att läkaren tillkallades för att hon skulle kika på den om det gick att fixa. Tyvärr verkar det vara svårt.
Dagen efter visade den ena kirurgen mig det felmeddelande som fanns på skärmen.

Jobbigt med haveriet.

På torsdagen tog läkaren bort elektroden som gick in till hjärnan. och satte dit 2 -3 nya stygn. Dessa ska plockas bort den 19:e mars.

Det fanns en del minus värden på skärmen. shunten dränerar för mycket vätska.
Hoppas att de sätter in en gravitationsassistent som ska hjälpa till att reglera trycket oavsett läge på kroppen.

De ska gå igenom materialet som finns sparad och sedan bestämma åtgärd. Att bara byta ut shunten kommer inte att fungera. Hoppas att de gör något mer hållbart. Jag kan inte trycka i mig en massa piller för att hålla mig bort från sjukhuset. Dessutom påverkar smärtan mig i en så hög grad att jag påverkas i min vardag.

Varje dag skulle jag skriva ner allt jag gjorde i samband med ett smärtgenombrott.

När jag var sövd passade en av krirugerna på att göra tre flätor i mitt hår i väntan på att den andra kirurgen skulle komma in. Gulligt! <3 ;D

Datum för tryckmätning

I Onsdags kom det ÄNTLIGEN en kallelse för operation och tryckmätning. Som jag har väntat.
Tisdagen den 9 mars. Skrivs in dagen före. Jag vet inte hur många dagar jag blir kvar.

Jag har många tankar som snurrar i skallen. En förhoppning jag har är att de ska hitta en lösning som medför att jag slipper söka vård med 3 – 4 månaders mellanrum för huvudvärk eller shuntkrångel.

De har tidigare sagt att shuntar kan krångla en del. Vad är oddsen att alla de shuntar de sätter in i mig, går sönder ofta? Andra personer med shunt kan gå utan problem i flera år.

Tryckmätning

Inom några veckor kommer jag ÄNTLIGEN få göra en tryckmätning för att kanske få hjälp med min huvudvärk. Det känns bra, men läkarnas besked om vad de hittar under tiden och hur deras plan ser ut är lite nervöst. Men jag kommer vara i trygga händer med duktig och erfaren personal. Jag har haft min huvudvärk sedan 2009. Det är ganska länge.

Den första tryckmätningen gjordes för 10 år sedan. Då ville de vidga skallbenet för att ge hjärnan mera plats. Har gjort tre sådana operationer totalt.

Hoppas att det går bra!

Under 2020 hade jag KRAFTIG huvudvärk så gott som dagligen. En tryckmätning kan vara till hjälp.

Nu ser det ut såhär.

Det ser lite bättre ut just nu, men det är ett bra material att visa läkarna för att de ska få ett hum om hur det ser ut. Svårt att förklara med ord.

Det som slagit mig är att jag inte haft sprängande huvudvärk någon tisdag. Frågan är varför?
Har dock haft huvudvärk alla onsdagar utom en. Lite märkligt.

Hade ett migränanfall i söndags. Det finns inte med.